Quando Annick Bissainnthe foi diagnosticada com síndrome do intestino irritável (SII) em 2018, destruiu seu relacionamento com a comida e isso afetou seu relacionamento com as pessoas.
Ela disse que restringia as interações sociais e a impediu de realizar atividades que costumava fazer antes de seu diagnóstico. “Como dois dias antes, eu concordaria que, sim, vou encontrá -lo em um determinado momento”, disse Bissaainthe. “Mas algo acontece uma hora antes disso (me deixa doente e eu não posso mais ir.”
O IBS é uma condição comum que afeta 5 a 10% da população mundial, mas seus sintomas são coisas que poucas pessoas querem falar: dor abdominal, cólicas, diarréia, constipação, inchaço e gás excessivo.
A prevenção desses sintomas geralmente requer ajustes em uma dieta. É fácil explicar a alguém por que você não pode comer certos alimentos se for alérgico a esses alimentos. Mas muitas pessoas acham embaraçoso explicar que não podem comer esses alimentos por causa de um intestino irritável.
Laticínios, açúcares e especiarias adicionados estão entre os principais gatilhos de Bissainhe para os sintomas da IBS, mas eles compreenderam grande parte de sua dieta antes de serem diagnosticados.
“Todos os outros em sua cultura o comem”, disse Bissaainthe. “A comida não é apenas comer, mas também há um aspecto sociocultural … é difícil estar especialmente em um ambiente em que você não seja entendido.”
Os sintomas da SII não são tratados.
O IBS é particularmente prevalente entre adultos jovens, mas geralmente não diagnosticado. Viver com IBS quando jovem pode ser especialmente difícil. “Eu tinha quase 20 anos, então fiquei tipo, ‘Sou um jovem adulto saudável, mas não capaz de comer (certos alimentos)'”, disse Bissainhe. “Eu senti que meu corpo estava me decepcionando.”
A Dra. Miranda van Tilburg, professora de ciência dos sistemas de saúde da Universidade Metodista do Estado dos EUA da Carolina do Norte, disse que o IBS não tem causa física conhecida; portanto, muitas vezes é mal gerenciado, as eficácias do tratamento variam amplamente e as preocupações dos pacientes são frequentemente julgadas improcidas.
“Não há testes que possamos fazer, marcadores biomédicos, sem radiografia, nada que possamos fazer para olhar para o seu corpo e dizer: ‘Você tem IBS'”, disse Van Tilburg.
A Dra. Irma Kuliavien, uma gastroenterologista da Universidade de Ciências da Saúde da Lituânia, disse que, embora os sintomas sejam reais e tenham fundamentos biológicos, ao contrário de um tumor, eles não podem ser “vistos” como por meio de endoscopia ou colonoscopia.
Jeffrey Roberts, um advogado do paciente do IBS, disse que muitas vezes se perguntava se era a causa de seus sintomas e se isso restringisse o que poderia fazer na vida. Ele disse que o diagnóstico de IBS é frequentemente descartado como “apenas IBS” ou eliminado como “tudo na cabeça”.
Na mídia, quando os problemas intestinais são levantados, é frequentemente para produzir risadas, disse ele.
Sem matéria de riso
Tratar a IBS como uma piada pode ser prejudicial à saúde mental dos pacientes com IBS e qualidade de atendimento. Van Tilburg disse que o IBS pode ser a principal fonte de estresse na vida de alguém, mas dizer às pessoas para reduzir o estresse quando apresentam esses sintomas é contraproducente.
As razões pelas quais os IBS ocorrem não são claros, embora vários fatores contribuintes possíveis tenham sido propostos. Eles incluem a interação entre o intestino e o cérebro, conhecido como eixo intestinal-cérebro, e o microbioma intestinal-o ecossistema de microorganismos em seu intestino.
Como muitos mecanismos biológicos em potencial podem estar em jogo, é difícil identificar uma terapia comum que funcionará para todos, disse a Dra. Irma Kuliavienė, gastroenterologista da Universidade Lituana de Ciências da Saúde.
O Dr. Shefaly Shorey, professor associado da Universidade Nacional de Cingapura, disse que falar sobre sintomas gastrointestinais, como flatulência, diarréia e constipação, é considerado tabu, especialmente em muitas culturas asiáticas. O Shorey foi diagnosticado com IBS em 2017 e disse que essa evitação de conversas abertas sobre problemas intestinais pode prejudicar os cuidados necessários.
“Esses não são tópicos fascinantes para falar”, disse Shorey. A falta de apoio e aceitação, especialmente dos membros da família, pode liderar os pacientes com IBS para evitar a abertura de seus sintomas.
Encontrando o tratamento certo
Em alguns países, os nutricionistas e o acesso a testes de laboratório não estão amplamente disponíveis e também podem afetar se alguém pode ser diagnosticado corretamente. Van Tilburg disse que um primeiro passo importante para ajudar pessoas com IBS é para médicos e enfermeiros aceitarem os sintomas como genuínos. “Precisamos fazer um trabalho melhor em educar os médicos sobre como conversar com esses pacientes”, disse ela.
Isso é importante porque o IBS é uma condição crônica com a qual muitos pacientes lidam por toda a vida e, embora existam terapias diferentes que podem ajudar a reduzir ou eliminar os sintomas, não há tratamento único para todos.
Freqüentemente, é necessário extenso julgamento e erro para descobrir quais abordagens funcionarão melhor para cada indivíduo, um processo que requer uma estreita colaboração entre o paciente e o profissional. Bissainhe ainda vive com IBS, mas tendo tentado tantas opções de tratamento diferentes ao longo dos anos, está melhor ciente de quais estratégias de gerenciamento funcionam para ela.
Kuliavienė disse que, para encontrar o tratamento certo, é preciso haver um relacionamento de confiança entre médico e paciente.
“Quando conversamos com nossos pacientes, quando ouvimos nossos pacientes, podemos ver qual caminho é melhor e escolher tratamentos específicos para pacientes específicos”, disse ela.
Perguntas a serem consideradas:
1. O que é a síndrome do intestino irritável?
2. Por que as pessoas têm vergonha de falar sobre IBS?
3. Que coisas você está embaixado para falar com um médico?
