Após semanas de confusão sobre seus planos para a pesquisa do autismo, o secretário de Saúde Robert F. Kennedy Jr. disse na quarta-feira que seu departamento construiria uma “plataforma do mundo real” que permitiria aos pesquisadores caçar causas do distúrbio, examinando reivindicações de seguro, registros médicos eletrônicos e dispositivos vestíveis como relógios inteligentes.
O departamento atrairá os registros do Medicare e Medicaid, que juntos cobrem cerca de 40 % dos americanos. Os Institutos Nacionais de Saúde e os Centros de Serviços Medicare e Medicaid farão parceria com o projeto, disse Kennedy.
Mas não ficou claro se o anúncio aliviaria pesquisadores, advogados e pais, que reagiram com alarme no mês passado, quando Kennedy e o Dr. Jay Bhattacharya, diretor dos Institutos Nacionais de Saúde, flutuaram – e Então voltou – A idéia de um registro de autismo para pesquisa. Muitos temiam violações de privacidade.
Em Illinois, na quarta -feira, o governador JB Pritzker, um democrata, emitiu uma ordem executiva com o objetivo de proteger os direitos de privacidade dos residentes do Estado com autismo. Seu escritório disse que ele fez a mudança em resposta a “crescentes preocupações nacionais sobre os esforços para criar registros ou bancos de dados federais de autismo sem claras salvaguardas legais ou responsabilidade”.
O intenso foco de Kennedy no autismo decorre de sua insistência, apesar das evidências de outra forma, de que as vacinas são os culpados pelo rápido aumento dos diagnósticos de autismo nos Estados Unidos. Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças relatado recentemente Isso cerca de 1 em 31, ou 3,2 %, de crianças de oito anos americanas receberam um diagnóstico.
Para o novo banco de dados, o Departamento de Saúde disse que tomaria medidas para garantir a privacidade dos dados médicos. Mas não está claro com precisão que tipo de pesquisa será conduzida. Kennedy disse no anúncio que seu departamento usaria a plataforma “para descobrir as causas raiz do autismo e outras doenças crônicas”.
Alguns especialistas eram céticos.
“É o registro sem a palavra ‘registro’ nele”, disse David Mandell, professor de psiquiatria e pesquisador de autismo de longa data da Universidade da Pensilvânia. Ele disse que algumas de suas pesquisas confiaram nos dados do Medicaid, que tinham sido difíceis de acessar, e que, em um nível, recebeu o anúncio.
Mas ele também expressou preocupação de que os dados fossem “mal utilizados ou desviados” ou dirigidos a estudos de vacinas.
“Estamos criando uma ferramenta, e as ferramentas podem ser usadas para o bem e para o mal”, disse Mandell. “Conheço muitos pesquisadores – e gosto de pensar em mim mesmo como um – que usaram esse tipo de ferramenta para sempre. E estou realmente preocupado que não seja isso que acontece.”
Ao descrever as prioridades de pesquisa do governo, o anúncio parecia contraditório. Enquanto Kennedy se concentrou nas causas das raízes, o Departamento de Saúde disse que os estudos se concentrariam nas tendências de diagnóstico de autismo; a eficácia dos tratamentos médicos e comportamentais; o ônus econômico sobre famílias e sistemas de saúde; e acesso a cuidados e “disparidades por dados demográficos e geografia”.
Dado o ataque do governo Trump a iniciativas de “diversidade, equidade e inclusão”, a última prioridade pode parecer surpreendente. Mas algumas das pesquisas anteriores do Dr. Bhattacharya, de seu mandato como economista médica na Universidade de Stanford, focaram -se em disparidades de assistência médica, e ele recentemente disse a repórteres que acreditava que era apropriado examinar como as doenças afetam diferentes populações.
“A preocupação com a saúde das populações de minorias não é a mesma coisa que Dei”, disse Bhattacharya em entrevista depois que Kennedy anunciou que estava tomando medidas contra corantes alimentares baseados em petróleo.
Jill Escher, presidente do Conselho Nacional de Autismo Severo e pai de dois filhos adultos com autismo, disse que ela tem duas mentes sobre o anúncio de Kennedy. Por um lado, ela disse, concordou “cem por cento com o governo que é incrivelmente urgente encontrar mais respostas sobre o autismo”.
Mas ela disse que estava preocupada com a abordagem de Kennedy, “muitos dardos jogando sem a construção de hipóteses”. Dado que os cientistas estudam autismo há pelo menos três décadas, ela disse, ela preferiu uma abordagem mais sistemática na qual o Departamento de Saúde e Serviços Humanos identificou as perguntas mais prementes e desenvolveu uma agenda de pesquisa para respondê -las.
O distúrbio assume muitas formas, mas geralmente é marcado por uma mistura de problemas sociais e de comunicação e comportamentos repetitivos. Algumas pessoas com autismo grave não são verbais e têm deficiências intelectuais; Outros no espectro do autismo simplesmente lutam com pistas sociais. Muitos pesquisadores acreditam que uma variedade complicada de fatores, incluindo genética e possivelmente exposições fetais no útero, são responsáveis pelo autismo.
Ao trazer a questão à tona, Kennedy encantou alguns na comunidade do autismo. Mas muitos ficaram furiosos por suas observações em uma entrevista coletiva no mês passado, quando ele afirmou que o distúrbio é evitável (especialistas dizem que não há evidências disso) e insistiu que o autismo “destrói” as famílias.
Os críticos disseram que ele só aumentou o estigma em torno do distúrbio.
Em seu anúncio na quarta -feira, Kennedy disse que a plataforma começaria como um “programa de pesquisa piloto” destinado ao autismo, mas acabaria sendo disponível para pesquisadores que estudam outras condições crônicas.
